Stefano souffre du syndrome d’hypoventilation alvéolaire centrale congénitale connu également sous le nom de malédiction d’Ondine.  « C’est difficile d’entendre le mot "malédiction" dans le diagnostic que les médecins posent sur votre enfant, à peine âgé de quelques jours », relate son père, Vito.

Cette maladie signifiait qu’il allait avoir besoin d’une trachéotomie et d’une ventilation mécanique pour le restant de sa vie, comme les ventilateurs portatifs Trilogy que Curling pour les enfants a procurés l’an dernier au département de la Médecine respiratoire du Children. Comme si cela ne suffisait pas, Stefano a également reçu un diagnostic de maladie de Hirschsprungs, qui empêche les cellules nerveuses dans les intestins de fonctionner.

À 6 semaines, il a supporté une iléostomie, une trachéotomie, un cathéter central et un tube d’alimentation…  Ses parents ont passé plus d’un an à l’hôpital tout en essayant d’être présents auprès de leurs petites jumelles jusqu’à ce qu’ils puissent emmener Stefano à la maison. En 2013 et de nouveau en 2014, Stefano a subi des opérations visant à implanter des stimulateurs du diaphragme afin de lui permettre de se déplacer sans ventilateur. Cela lui a donné une autonomie extraordinaire. Puis, un jour de Noël, ils ont accouru au Children parce que Stefano ne pouvait pas bien respirer.

« C’est là que l’inimaginable est arrivé : son cœur a arrêté de battre pendant 19 secondes. Les spécialistes du Children ont installé un stimulateur cardiaque dans le corps de notre petit garçon. »

Stefano a subi une cinquième opération majeure à l’âge de 6 ans. Les chirurgiens ont relié le reste de son intestin au rectum. À la rentrée scolaire, le garçon craignait de ne pas pouvoir contrôler ses selles alors qu’il apprenait à aller aux toilettes. Il a accepté de relever ce défi avec un sourire. Les parents de Stefano ne savent pas de quoi l’avenir sera fait… C’est pourquoi ils apprécient les petites choses de la vie, comme voir leur trois enfants monter dans l’autobus ensemble.  « Ça peut paraître anodin, mais lorsqu’on pense à ce qu’il a dû endurer pour être ce qu’il est aujourd’hui, cela va droit au cœur. »

Et quoi qu’il arrive, Stefano se réveille tous les matins avec un grand sourire. Stefano a été suivi par à peu près tous les départements du Children. Et plusieurs fois sur sa route, il a bénéficié de la bienveillance de Curling pour les enfants.  « Chaque jour nous nous réjouissons de pouvoir compter sur les soins ultraspécialisés du Children et sur ces gens attentionnés et généreux comme Curling pour les enfants qui aident Stefano et d’autres enfants à se battre et à faire ce qu’ils font de mieux : être simplement des enfants. »

Merci de donner généreusement et d’aider Stefano et d’autres enfants à bénéficier des soins d’excellence dispensés au Children.