Même une malédiction ne peut pas empêcher Stefano de se réveiller chaque jour avec un sourire

Stefano est né avec le syndrome d'hypoventilation centrale congénitale, également connu sous le nom de malédiction d'Ondine. "Ce n'est pas une chose facile d'entendre le mot "malédiction" dans le diagnostic de votre enfant à peine âgé de quelques jours", explique son père, Vito.

Son fils aurait besoin d'une trachéotomie et d'une ventilation mécanique pour le reste de sa vie, comme les ventilateurs portables Trilogy que Curling pour les enfants a achetés l'année dernière pour le service de médecine respiratoire. Comme si cela n'était pas assez troublant, il y avait plus ; Stefano a également été diagnostiqué avec la maladie de Hirschsprung et les cellules nerveuses des intestins ne fonctionnaient pas.

À l'âge de 6 semaines, il avait une iléostomie, une trachéotomie, un cathéter central et une sonde d'alimentation... La famille a passé plus d'un an à l'hôpital pour enfants - tout en essayant d'être présente pour leurs filles jumelles - avant de pouvoir enfin rentrer à la maison. En 2013 et en 2014, Stefano a subi des opérations visant à lui implanter des stimulateurs diaphragmatiques afin qu'il puisse se déplacer sans ventilateur. Cela lui a donné une autonomie extraordinaire. Puis, le jour de Noël, ils ont dû se rendre d'urgence à l'hôpital pour enfants parce que Stefano ne parvenait pas à bien respirer.

"Et c'est là que l'inimaginable s'est produit : son cœur s'est arrêté de battre pendant 19 secondes", se souvient Vito. "Les spécialistes du Children ont pris les choses en main et ont installé un pacemaker pour le cœur de notre petit garçon"

Stefano a subi une cinquième opération majeure à l'âge de 6 ans : les médecins ont reconnecté son intestin à son rectum. "De toutes les préoccupations de notre garçon, s'inquiéter de pouvoir contrôler ses selles était en tête de liste, car il apprenait tout juste à aller aux toilettes !"

Le courageux petit garçon a relevé ce nouveau défi avec le sourire. Les parents de Stefano ne savent pas ce que l'avenir leur réserve. Ils apprécient les plus petites choses, comme le fait de voir leurs trois enfants monter ensemble dans le bus scolaire. "Cela peut sembler anodin, mais quand vous pensez à ce qu'il a dû traverser pour en arriver là, c'est quelque chose de spécial. Et quoi qu'il arrive, Stefano se réveille avec un sourire chaque jour."

Stefano a reçu des soins de presque tous les services de l'hôpital pour enfants. Sur sa route vers une meilleure santé, il y a eu la touche bienveillante de Curling pour les enfants.

"Il ne se passe pas un jour sans que nous ne pensions au privilège que nous avons de pouvoir compter sur les soins de pointe du Children ainsi que sur les personnes généreuses et attentionnées comme Curling pour les enfants qui donnent pour aider les enfants comme notre fils à s'épanouir et à faire ce que les enfants font le mieux : être des enfants."

S'il te plaît, donne généreusement et aide Stefano et d'autres enfants à bénéficier des excellents soins de l'Hôpital de Montréal pour enfants.